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调查︱让“星星的孩子”回到地球 这座桥梁在哪里?

来源: 浙江在线 |2017-04-19 08:55:39|
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浙江在线4月19日讯(浙江在线记者 唐梦霞)他们有明亮的眼睛,却拒绝和他人对视;他们有正常的听力,却对亲人的呼唤充耳不闻;他们能正常发声,却不与他人交流。他们也有一个听起来美丽却伤感的名字:“星星的孩子”。 

       浙江在线记者历时半个月,走访了杭州市第七人民医院、浙大儿院、康乃馨儿童康复训练中心、杭州杨绫子学校,接近一个又一个的孩子和家庭,试图探寻自闭症孩子们的成长路径——让”星星的孩子“回到地球,这座桥梁在哪里?

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(一)确诊︱生命无法承受之重

       在精神障碍领域,康复这两个字,和我们平时理解的不同,它不是指痊愈了,和正常人一样了。它指的是,进步一点、提高一点……但无法和常人一样。

杭州市第七人民医院康复训练室,孩子们看起来是在玩游戏,有的在悬桥上走,有的对着墙面拍皮球,有的顾自玩耍,家长们在边上看着。我的出现没有吸引孩子们的注意,他们没有说话,也不看我。但我知道,这些孩子算是幸运的,他们至少还能看见希望。

       可有些孩子,晚了。

       浙大儿院发展行为科竺智伟主任给我讲了一个让人心痛的例子。

       小敏两岁了,却还不说话,家长心想:有些孩子说话是很晚的。家长带着小敏来浙大儿院看。医生评估后,跟妈妈说,这是比较明显的自闭症。可家长不愿相信,”再等等吧,或许只是发育比其他孩子慢点。“

       竺医生建议,为了不耽误治疗,语言发育先进行干预,得去康复机构做训练。可家长并没有听进去。


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沙盘治疗室

       上幼儿园后,小敏和同龄人的差别更明显了。上课时间,她不听老师的话,跑出教室,甚至想跑出校门;她不和小朋友们一起玩,自顾自做感兴趣的事情。小敏被幼儿园劝退了,就接连换了几家幼儿园,没有一家能接受的。后来,妈妈把她留在家里自己带。

       两年后的一天,小敏又出现在竺医生的门诊。可情况已经很糟糕了,不管是语言功能还是认知、理解能力,小敏和同龄人的差别已经非常大。

       这样的情况,我在杭州市第七人民医院也看到很多例。

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       七院儿童心理科的周国岭医生给我描述了一些自闭症孩子的行为:喜欢原地转圈,边转边笑;话很少,在诊室里随意走动,开关柜门,不理人;模仿别人讲话,背诵广告词;特别挑食,不吃蔬菜和瘦肉,水果只吃苹果和香蕉等等。 

       其实,孩子18个月大就可以做诊断评估。如果你的孩子听音、看人、指物、说话这4个功能比较弱,最好去医院筛查。比如,18个月还不会说话,没有眼神和肢体的沟通,对人没有兴趣,不爱和小朋友玩,他的玩具只能这样排列,不能那样排列等。只要你怀疑了,就立刻行动、干预,否则,会使孩子错过最佳治疗期。

       “毕生的希望,就是希望他能成为一个普通人。”一个自闭症孩子的爸爸说,但事实已经如此,与其无法承受,不如勇敢面对。

        【浙江医疗康复中心儿童教育康复部主任孙爱军介绍,在浙江,政府对于自闭症儿童给予了相当大的扶持力度。对于拥有浙江省户籍、被诊断为自闭症的0到6周岁有康复需求的儿童,政府会给予每人一年不少于2.4万元的康复补助;对于本省户籍的自闭症儿童的入学,也是零拒绝。记者了解到,公办康复机构——浙江康复医疗中心“青苹果学园”招收外籍自闭症儿童名额已满。浙大儿院发展行为科竺智伟主任说,近年来干预自闭症的手段中最大的一项突破是——将干预融入到自然环境中。所谓自然环境,最典型的就是家庭氛围。除了定期到康复机构干预,孩子接触时间最多的家庭应该为自闭症患儿提供最好的康复环境。】